Сегодня, 13 марта, в Екатеринбурге мама маленького Миши Бахтина Яна вышла в одиночный пикет к резиденции губернатора Свердловской области с просьбой обеспечить сына жизненно необходимой терапией при СМА – препаратом Рисдиплам.



В связи с этим сегодня она вышла к резиденции Евгения Куйвашева с обращением к Владимиру Путину.

Ранее замгубернатора региона Павел Креков заявил, что нужно прислушиваться к заключению врачей, которые не предоставляют ребёнку лекарство.

Напомним, проблема лечения Миши Бахтина заключается в том, что врачи не выдают ему препарат для лечения СМА, аргументируя это недоказанностью безопасности лечения «Спинразой» и «Рисдиплама» после укола «ЗолгенСМА», хотя благодаря поддержке благотворителей, как заявили родители, мальчику уже ставили такой укол и негативных последствий не было.

Ранее Бахтины выиграли суд, который обязал областные власти закупить для их ребёнка «Спинразу». Позже свердловский Минздрав пытался признать решение суда об обязательстве обеспечивать мальчика лекарством незаконным, но суд остался на стороне ребёнка.

Напомним, со слов Бахтиных, в декабре 2023 года некто из близкого окружения губернатора пообещал, что ребёнку выдадут лекарство, заявив, что необходимые распоряжения подписаны.

Поддержать редакцию