Семья Бахтиных из Екатеринбурга записала видеообращение к председателю Следственного комитета России Александру Бастрыкину с просьбой спасти их сына – трехлетнего Мишу, который болеет спинально-мышечной атрофией первого типа.





Напомним, что более года родители Миши добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза». Однако главврач ОДКБ и свердловский Минздрав заявляли, что такое лечение может быть опасно, потому что в России и мире якобы нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после укола «Золгенсма». Сейчас Миша Бахтин находится на терапии с использованием препарата «Рисдиплам», купленного на личные деньги.

В начале июля на совещании по определению тактики лечения Миши в свердловском Минздраве было решено обеспечить ребенка препаратом «Рисдиплам». Но мальчик так и не получил лекарство, так как 16 августа был проведен консилиум трех федеральных центров с участием НИКИ педиатрии имени Вельтищева, Национального медицинского центра здоровья детей и Российской детской клинической больницей.

Отец Миши Дмитрий Бахтин рассказал «Вечерним ведомостям», что консилиум проходил без участия родителей и их представителей. Консилиум врачей посчитал нецелесообразным лечение Миши Бахтина препаратом, который ему закупили по решению суда. Решение мотивировано тем, что врачи не имеют положительных результатов применения «Спинразы» или «Рисдиплама» после укола «Золгенсма».

Родители не согласны с данным решением. Они отмечают, что не были учтены важные аспекты. По словам родителей, ребенок уже получает коммерческим доступом препарат «Рисдиплам», который рекомендует лечащий врач Миши, и после получения лекарства отмечается положительная динамика состояния ребенка.



Ранее Фонд Ройзмана сделал полную хронологию конфликта и ответил на самые частые вопросы людей.

Дмитрий Бахтин также написал обращение следователю по особо важным делам пятого отдела по расследованию особо важных дел СУ СКР по Свердловской области, полковнику юстиции Дмитрию Лисовскому. Он просит повторно провести федеральный консилиум с участием родителей, их представителей, а также представителей свердловского следственного управления СК, чтобы «определить правомерность действий врачей в отношении несовершеннолетнего ребенка-инвалида».

Поддержать редакцию