Всемирный день доноров костного мозга (World Marrow Donor Day) отмечают каждую третью субботу сентября в более чем 50 странах с 2015 года, в России – с 2016-го. В этом году он выпадает на 21 сентября. Это важная дата, когда люди, страдавшие тяжелыми заболеваниями и прошедшие трансплантацию костного мозга, благодарят доноров, подаривших им шанс на спасение.

С 2013 года Русфонд формирует Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, чтобы как можно больше людей получили шанс на выздоровление. По всей стране проходят акции – и с каждым годом все больше потенциальных доноров входят в регистр.

На поиски генетического близнеца

Создание национального регистра продиктовано самой жизнью: каждые 20 минут одному человеку ставят страшный диагноз – рак крови, каждый год в России 5 тысяч родителей узнают, что у их малыша лейкоз. Есть целый спектр тяжелых заболеваний, в том числе онкологических, при которых пациенту жизненно необходимо провести трансплантацию костного мозга. Для этого нужен донор, генетический близнец, который должен полностью подходить пациенту. Шанс найти такого человека – 1 на 10 тысяч, говорят врачи. На донора из своей семьи может рассчитывать меньше четверти пациентов, остальным необходимо искать неродственного донора.

– Пересадка костного мозга – последний шанс для больного, ее назначают только в том случае, когда не помогают другие виды лечения. Очень важно найти донора, который генетически бы подходил пациенту. Нельзя искать их в соцсетях или просто выйдя на улицу. Здесь все гораздо сложнее. Поэтому и нужны регистры, базы данных, куда врач может зайти и узнать, есть ли потенциальные доноры для человека, страдающего тяжелым заболеванием, – рассказывает координатор региональных акций регистра Русфонда Евгения Лобачева.

Дело в том, что на Западе работа по формированию регистров доноров костного мозга проходит более 30 лет, а мы, можно сказать, в самом начале пути. Поэтому еще несколько лет назад нашим пациентам приходилось искать доноров за рубежом – это дорого и долго, тяжело больным людям порой не успевали помочь… Создание именно общероссийского регистра помогает сократить и стоимость подбора донора (что, кстати, не оплачивает государство), и драгоценное время поисков генетического близнеца. По словам медиков, с развитием единой базы данных доноров в стране шанс найти человека, чьи бы клетки подошли пациенту, сокращается до 1 к 500.

Нужно начать с себя

Очень важный аспект работы по созданию регистра – просвещение. Про донорство костного мозга есть немало страшилок, мифов, которые нужно развеивать. В последние годы серьезно изменилось отношение россиян к донорству костного мозга – по словам Евгении Лобачевой, число желающих стать потенциальным донором растет. Для сравнения: за 2018 год в регистр вошли 13.5 тысяч человек в России, такого же результата удалось добиться уже в первом полугодии 2019-го.

Это происходит еще и благодаря энтузиастам, кто в своем регионе, своими силами проводит акции, собирает людей, рассказывает, как важно стать потенциальным донором костного мозга и, возможно, подарить кому-то шанс на спасение. И таких неравнодушных активистов становится всё больше, констатирует Евгения Лобачева. Есть примеры, когда те, кто перенес трансплантацию костного мозга и поправился, становится волонтером и активно привлекает доноров. Например, Кристина Козленко из Нижнего Новгорода, Наталья Бородуля из Брянской области, которая смогла победить рак и организовала в родном поселке акцию. Для них это стало делом жизни — помогать другим.

Немало неравнодушных людей, которые узнали о большой работе Русфонда и захотели к ней присоединиться. Анастасия Федючок из Магадана совершенно случайно услышала в Москве, что проходят такие акции по привлечению потенциальных доноров костного мозга. Вернулась домой, изучила вопрос, но из-за того, что в ее родном городе таких мероприятий не проводилось, решила организовать акцию сама.

– В Магадане сдать кровь на типирование, чтобы войти в регистр, было невозможно. А я так прониклась этой темой, мне так хотелось помочь! Провела опрос, нужны ли такие акции – получила отклик от жителей. Связалась с Русфондом, мне помогли с организацией, – рассказывает Анастасия. – Акция проходила с 4 по 16 сентября этого года, смогли привлечь более 60 человек. Самые активные участники – жительницы нашего города, у кого есть дети. Я сама мама, у меня дочке 2 года, и я понимаю: случись подобное, я знаю, что найдется неравнодушный человек, который захочет стать донором. Чтобы ждать помощи, нужно начинать с себя!

Проблема в том, что многие не знают, что такое регистр доноров костного мозга, вокруг самой процедуры трансплантации ходит масса легенд, некоторые и хотели принять участие в акции, но их отговаривали родственники, запугивая, рассказывает Анастасия. Но, чтобы войти в национальный регистр, нужно всего лишь заполнить анкету и сдать 9 мл крови из вены для типирования, как для анализов. Вашу кровь проверят на совместимость, и если вы подойдете, с вами свяжутся и пригласят стать донором. Но и это не страшно — процедура похожа на переливание крови, проводится без наркоза и не требует длительного восстановления.

Успеть спасти тех, кто попал в беду

Журналист Елена Спиридонова из Саранска сначала помогала собирать деньги на лечение деток, оказавшихся между жизнью и смертью, которые нуждались в трансплантации — им искали донора за рубежом, и очень прониклась этой темой. Вместе с другими активистами из столицы Мордовии Елена полтора года проводит акции в родном городе. Начинали с нуля — до прошлого года типирование крови в Саранске не проводили. 10 мая 2018-го прошла первая акция. А с 19 по 30 сентября проходит еще одно подобное мероприятие, приуроченное к Всемирному дню доноров костного мозга.

- Если на первой акции меня поддержал муж и несколько друзей, то теперь уже откликнулись гораздо больше знакомых. Недавно была на встрече одноклассников, ребята спрашивают, когда будет проходить акция, хотели тоже прийти, чтобы вступить в ряды потенциальных доноров, - делится Елена. - Отношение к этой теме постепенно меняется, люди откликаются чаще, донорство костного мозга уже воспринимается сродни донорству крови и не вызывает таких опасений.

Железнодорожник Юрий Федоров из Великого Новгорода сначала сам стал потенциальным донором, а потом решил сделать больше — привлекать людей из родного города вступать в регистр, чтобы помочь тяжело больным людям. Юрий не только организует акции, но и проводит круглые столы, занимается просвещением, ведет переговоры с руководством области, города. Эта тема стала уже частью его жизни.

– Я не имею никакого отношения к медицине, простой работяга с железной дороги, но понимаю, насколько это важно! На первом этапе было очень сложно, государственные учреждения меня не поддержали, на встречу пошла только частная поликлиника «Волна», где и проводили первые акции по сбору крови для типирования. Отправляли пробирки с курьером в Санкт-Петербург, бывало и сам возил. А теперь сдавать кровь можно через лаборатории «Инвитро» и не только, когда акции проходят, но и в любое удобное время, – говорит Юрий. – Меня поддержали те, кто столкнулся с этой бедой, мамы с детьми, местные СМИ. Но, конечно, людей сложно собрать в наше тяжелое время. Всего с 2015 года нам удалось собрать более 700 потенциальных доноров из Новгорода и области. Нам нужно начать говорить об этом, что-то делать, чтобы успеть спасти тех, кто попал в беду. Каждый из нас может помочь!

Справка

До 2013 года в России существовали разрозненные базы данных потенциальных доноров, которые собирали врачи-энтузиасты, рассказывает Евгения Лобачева. Их было около 14. Бюджетных денег на эту работу не выделялось, в основном она проводилась на деньги благотворителей, гранты. В 2013 году Русфонд и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой в Санкт-Петербурге объединили все регистры в общую базу. А в 2017 году благотворительная организация вместе с Казанским федеральным университетом внедрили новую технологию типирования доноров костного мозга, что позволяет в 2 раза снизить стоимость этой процедуры. И теперь создается обновленный национальный регистр. Всего в российских базах данных – около 100 тысяч потенциальных доноров.

Поддержать редакцию