Как уже сообщалось, на прошлой неделе общественный деятель Евгений Ройзман объявил, что «с миру по нитке» удалось собрать деньги, необходимые на дорогостоящий укол для мальчика Марка Угрехелидзе. Однако, как выяснилось позже, на пути 3-летнего ребёнка к излечению от спинальной мышечной атрофии непреодолимым препятствием встал… государственный благотворительный фонд «Круг добра». В России приобрести спасительный препарат «Золгенсма» можно только через него. Но консилиум врачей, дающие для фонда оценку, кому давать доступ к лекарству, а кому нет, посчитал лечение Марка «Золгенсмой» нецелесообразным.

Естественно, разразился скандал всероссийского масштаба. «Кругу добра» припомнили и другие случаи, когда в закупке лекарств почему-то было отказано, хотя деньги на это уже были собраны. «Мы спрашиваем, почему вы не даёте поставить укол? Они говорят, что противопоказано. Как так? Предыдущим детям со СМА не было противопоказано» - возмутился ситуации Евгений Ройзман в интервью порталу 93.RU. А известная журналистка Юлия Латынина в субботний выпуск авторской передачи, которую обычно ведёт сольно, даже пригласила специалиста, чтобы он прокомментировал эту удивительную новость.

Невролог и иммуногенетик, кандидат медицинских наук Александр Курмышкин был одним из первых в России людей, кто начал собирать средства на лечение детей и взрослых, больных СМА. И вот, что он сказал по поводу отказа в уколе Марку: ««Золгенсма» - не лекарство, а способ пересадки гена, который позволяет ребёнку навсегда избавиться от этой болезни. А вот лечение «Рисдипламом» и «Спинразой» — это совершенно другое лечение. Это как лечение инсулином: его нужно постоянно делать. Ты от него зависишь. От него есть достаточно большие осложнения. А «Золгенсма» — это разовая пересадка, как пересадка почки. И, следовательно, сюда включаются коммерческие интересы. Потому что, конечно, коммерсантам гораздо легче подсадить на крючок и десятилетиями закупать препарат «Спинраза», имея достаточно большую маржу, чем один раз вылечить ребёнка. А, тем более, что если на ребёнка собрали деньги ещё и чужие люди. То есть Марк выпал из этой схемы, и люди, которые собирались снабжать его через тот же бюджет, его потеряли». (полное интервью с Александром Курмышкиным можно послушать на сайте «Эхо Москвы»).

Поддержать редакцию