Законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета должен быть как можно скорее внесен на рассмотрение Государственной думы, но для этого потребуется оперативно получить заключение правительства. Как показывает практика, данная процедура может растянуться до месяца.

Депутаты Госдумы Игорь Торощин и Евгений Марков, представляющие в федеральном парламенте уральский регион, призвали не затягивать с его обсуждением, а как можно скорее принимать закон, который поможет спасти жизни маленьких россиян.

Поводом для его принятия стала история пятимесячной малышки из Свердловской области Анюты Новожиловой, у которой выявили диагноз СМА (редкое генетическое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность управлять своим телом). На лечение необходимо было 160 миллионов рублей – именно столько стоит укол, без которого ребенок не прожил бы и до двух лет.

Родители девочки благодаря неравнодушным гражданам смогли собрать 41 миллион рублей. Накануне стало известно, что еще 120 миллионов рублей выделил основной владелец Новолипецкого металлургического комбината бизнесмен Владимир Лисин.

Как справедливо отметил депутат Дмитрий Ионин, на всю Россию Лисиных не хватит – пациентов с диагнозом СМА необходимо обеспечивать пациентов препаратами за счет федерального бюджета.

Его коллеги по Госдуме Игорь Торощин и Евгений Марков, соавторы законопроекта об обеспечении социальными гарантиями граждан с редкими заболеваниями, заявили, что надеются на поддержку при принятии законопроекта большинства депутатов.

«По подсчетам благотворительных фондов, в России около 900 больных СМА. Мы миллиарды прощаем другим странам, при этом не можем найти средства на лечение наших соотечественников. Чем быстрее примем законопроект, чем быстрее правительство выдаст на него заключение, тем больше шансов на спасение жизней маленьких россиян», – рассказал Игорь Торощин.

Он также добавил, что сейчас идет сбор на лечение малышки Елизаветы Краюхиной из Заречного (Свердловская область): «Волшебники, волшебницы, активисты, помощники и просто неравнодушные люди, присоединяйтесь к сбору, давайте подарим жизнь еще одному ребенку».

Поддержать редакцию