Болезнь четырехмесячной Ани из Свердловской области объединила депутатов из разных партий
21.01.2020
Депутаты Государственной думы РФ из разных фракций готовы объединиться и выступить соавторами законопроекта, который бы обеспечивал социальные гарантии гражданам с редкими заболеваниями, требующими, в том числе, дорогостоящего лечения. На такую идею парламентариев и общественников натолкнула история четырёхмесячной Ани, которая болеет спинальной мышечной атрофией.
«Спасти жизнь Анечке может препарат, который зарегистрирован только в США. Соответственно, из бюджета он оплачен быть не может, так как сертифицирован только там. Стоимость этого препарата 2,5 миллиона долларов (примерно 160 миллионов рублей) – это самое дорогое лекарство в мире. Для простой семьи это непосильная сумма денег»,- поделился отец Ани.
Сейчас родители Ани собирают средства в соцсетях самостоятельно. За две недели удалось собрать около 10 млн рублей.
К решению проблемы подключились депутаты Государственной думы Игорь Торощин, Сергей Чепиков и Александр Петров. Игорь Торощин накануне встретился с семьей Новожиловых.
«У четырехмесячной малышки очень редкая болезнь, в Свердловской области данное заболевание выявлено у 40 детей. Времени на сбор средств крайне мало. Суммы лечения подобных редких заболеваний всегда неподъемные для жителей нашей страны. Именно поэтому государство не имеет права оставлять такие семьи в беде. Сейчас мы с коллегами начинаем работу над законопроектом, главной целью которого является поддержка семей, которые сейчас, по сути, вынуждены самостоятельно искать помощь. В случае принятия законопроекта это позволит систематизировано подойти к решению проблемы. Будем подключать медицинское сообщество», – рассказал Игорь Торощин.
Чтобы помочь Ане Новожиловой можно связаться с семьёй в социальных сетях (Instagram @sveta_novozhilova), а также прочитать всю необходимую информацию на сайте.
«Спасти жизнь Анечке может препарат, который зарегистрирован только в США. Соответственно, из бюджета он оплачен быть не может, так как сертифицирован только там. Стоимость этого препарата 2,5 миллиона долларов (примерно 160 миллионов рублей) – это самое дорогое лекарство в мире. Для простой семьи это непосильная сумма денег»,- поделился отец Ани.
Сейчас родители Ани собирают средства в соцсетях самостоятельно. За две недели удалось собрать около 10 млн рублей.
К решению проблемы подключились депутаты Государственной думы Игорь Торощин, Сергей Чепиков и Александр Петров. Игорь Торощин накануне встретился с семьей Новожиловых.
«У четырехмесячной малышки очень редкая болезнь, в Свердловской области данное заболевание выявлено у 40 детей. Времени на сбор средств крайне мало. Суммы лечения подобных редких заболеваний всегда неподъемные для жителей нашей страны. Именно поэтому государство не имеет права оставлять такие семьи в беде. Сейчас мы с коллегами начинаем работу над законопроектом, главной целью которого является поддержка семей, которые сейчас, по сути, вынуждены самостоятельно искать помощь. В случае принятия законопроекта это позволит систематизировано подойти к решению проблемы. Будем подключать медицинское сообщество», – рассказал Игорь Торощин.
Чтобы помочь Ане Новожиловой можно связаться с семьёй в социальных сетях (Instagram @sveta_novozhilova), а также прочитать всю необходимую информацию на сайте.
Наталья Федорова © Вечерние ведомости
Читать этот материал в источнике
Читать этот материал в источнике
На станции Хрустальная грузовой поезд перегородил проезд
Суббота, 4 мая, 16.24
В Свердловской области из-за сложных погодных условий прекращена подача электроэнергии в 24 населенных пунктах
Суббота, 4 мая, 14.51
МЧС развернуло мобильный пункт обогрева на трассе «Пермь-Екатеринбург» для помощи автомобилистам
Суббота, 4 мая, 14.44