☰
✕

Родители Миши Бахтина со СМА обратились к главе СКР и министру здравоохранения

14.06.2023

Скриншот видеообращения
Родители маленького екатеринбуржца со СМА Миши Бахтина Дмитрий и Яна записали видеообращение к председателю Следственного комитета РФ Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Они попросили оказать содействие в обеспечении сына патогенетической терапией и наказать всех должностных лиц, которые препятствуют организации лечения.

Напомним, что у мальчика спинальная мышечная атрофия. Два года назад неравнодушные люди со всего мира собрали для Миши 160 миллионов рублей на спасительный укол препарата «Золгенсма». В 2021 году мальчику поставили укол. Теперь требуется продолжение лечения, но необходимым лекарственным препаратом патогенетической терапии «Спинраза» Мишу Бахтина не обеспечивают.

Как рассказал отец мальчика Дмитрий корреспонденту «Вечерних ведомостей», лекарством «Спинраза» должны обеспечивать ребенка по жизненным показателям без судов, ему положена патогенетическая терапия.

«Когда мы обратились за обеспечением этим препаратом нашего ребенка, мы получили от Минздрава и ОДКБ отказ в лечении. По факту этого был подан иск в суд, и этот суд мы выиграли. Этот суд длился год, прошло 11 заседаний, была проведена судебно-медицинская экспертиза, и суд вынес решение лечить ребенка с немедленным исполнением. Минздрав подал апелляцию, но она была отклонена. Уже полтора года не исполняется решение с немедленным исполнением»,

– рассказал «Вечерним ведомостям» Дмитрий.


Вчера родители Миши Бахтина записали обращение главе СКР и министру здравоохранения РФ, попросив оказать содействие в разрешении ситуации.



«Уважаемый Михаил Альбертович и Александр Иванович. 17 марта 2022 года был выигран суд с немедленным обеспечением Михаила лекарством "Спинраза". До сих пор наш сын не обеспечен необходимым лекарственным препаратом. Прошу оказать содействие в обеспечении нашего сына патогенетической терапией и наказать всех должностных лиц, которые препятствуют организации лечения»,

– говорит Дмитрий Бахтин в видеообращении.


Главный врач Областной детской клинической больницы Олег Аверьянов заявил, что в России якобы нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования препарата «Спинраза» после укола «Золгенсма».

«На сегодня в России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования препарата "Нусинерсен" ("Спинраза") после препарата "Золгенсма". С медицинской точки зрения показаний для введения Мише Бахтину, который два года назад получил инъекцию "Золгенсма", еще одного препарата нет, так как у него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов. После введения Мише препарата "Золгенсма" в Свердловской Областной детской клинической больнице провели врачебный консилиум и телемедицинскую консультацию с федеральным учреждением здравоохранения. Два независимых консилиума решили, что у Миши нет показаний к введению "Спинразы". Препарат «Спинраза» есть и хранится в аптеке, но ввести его можно только тогда, когда будут определены медицинские показания к его назначению и применению»,

– заявил Аверьянов.


Глава Следственного комитета России Александр Бастрыкин уже поручил и.о. руководителя СУ СКР по Свердловской области Анатолию Надбитову доложить о ситуации и мерах, принимаемых для восстановления прав ребенка.
Юлия Кольтенберг © Вечерние ведомости
Читать этот материал в источнике
Еще новости >>>