Депутаты Государственной думы РФ из разных фракций готовы объединиться и выступить соавторами законопроекта, который бы обеспечивал социальные гарантии гражданам с редкими заболеваниями, требующими, в том числе, дорогостоящего лечения. На такую идею парламентариев и общественников натолкнула история четырёхмесячной Ани, которая болеет спинальной мышечной атрофией.

«Спасти жизнь Анечке может препарат, который зарегистрирован только в США. Соответственно, из бюджета он оплачен быть не может, так как сертифицирован только там. Стоимость этого препарата 2,5 миллиона долларов (примерно 160 миллионов рублей) – это самое дорогое лекарство в мире. Для простой семьи это непосильная сумма денег»,- поделился отец Ани.

Сейчас родители Ани собирают средства в соцсетях самостоятельно. За две недели удалось собрать около 10 млн рублей.

К решению проблемы подключились депутаты Государственной думы Игорь Торощин, Сергей Чепиков и Александр Петров. Игорь Торощин накануне встретился с семьей Новожиловых.

«У четырехмесячной малышки очень редкая болезнь, в Свердловской области данное заболевание выявлено у 40 детей. Времени на сбор средств крайне мало. Суммы лечения подобных редких заболеваний всегда неподъемные для жителей нашей страны. Именно поэтому государство не имеет права оставлять такие семьи в беде. Сейчас мы с коллегами начинаем работу над законопроектом, главной целью которого является поддержка семей, которые сейчас, по сути, вынуждены самостоятельно искать помощь. В случае принятия законопроекта это позволит систематизировано подойти к решению проблемы. Будем подключать медицинское сообщество», – рассказал Игорь Торощин.

Чтобы помочь Ане Новожиловой можно связаться с семьёй в социальных сетях (Instagram @sveta_novozhilova), а также прочитать всю необходимую информацию на сайте.

Поддержать редакцию